Nogal wat familieleden van patiënten bij wie een erfelijke ziekte wordt vastgesteld, zijn daar niet van op de hoogte.
Klinisch genetici gaan meer werk maken van het informeren van familieleden van patiënten met erfelijke aandoeningen. Nu wordt dat meestal overgelaten aan de patiënten. De genetici gaan zich daar actiever mee bemoeien. Ze gaan patiënten er meer bij ondersteunen of die taak overnemen en zelf de familieleden informeren.
Afhankelijk van hun eigen genetische aanleg lopen hun familieleden het risico dezelfde ziekte te ontwikkelen. Door dna-onderzoek kan vastgesteld worden of die familieleden de ziekte ook krijgen. Kennis daarover kan in een deel van de gevallen de gezondheidsschade bij hen beperken of vertragen en soms zelfs voorkomen.
Tot nu toe is de praktijk dat patiënten een zogeheten familiebrief meekrijgen die zij kunnen delen met hun familieleden. Daarin staat dat er een erfelijke aandoening is vastgesteld in de familie en dat het voor de ontvanger van de brief mogelijk relevant is om meer te weten. Ook de globale aard van de aandoening wordt vermeld. Verder staan er contactgegevens in van de arts of polikliniek.
Voor ongeneeslijke erfelijke aandoeningen ligt dat nauwelijks anders, vertelt Van Zelst-Stams."Die zijn op dit moment niet te genezen, maar dat kan veranderen. Bovendien kunnen behandelingen wel ondersteuning bieden of kan de zoektocht naar een diagnose versneld worden als de eerste klachten ontstaan. En de wetenschap dat je een ongeneeslijke ziekte gaat krijgen kan heel belangrijk zijn voor keuzes rond het wel of niet krijgen van kinderen. Of met betrekking tot werk.
Nederland Laatste Nieuws, Nederland Headlines
Similar News:Je kunt ook nieuwsberichten lezen die vergelijkbaar zijn met deze die we uit andere nieuwsbronnen hebben verzameld.
Gestolen zilveren WO II-servies terug naar Duitse familieNa bijna 75 jaar zijn zestien onderzetters en twee sauskommen van een adellijke familie uit Duitsland in handen gekomen van de politie.
Lees verder »
De jongeren weten het meestal beterHet is bekend dat de Zweedse klimaatactivist Gretha Thunberg als een rode lap op een stier werkt bij bepaalde mannen van een zekere leeftijd. Maar er zijn meer criticasters die stellen dat tieners niet horen te demonstreren. Afgelopen weken gingen wereldwijd miljoenen de straat op om te protesteren tegen de klimaatcrisis. Een beweging die bijna overal door strijdbare jongeren wordt geleid. Zoals…
Lees verder »
22 Amerikaanse paratroopers gewond door landing in bomenBij een nachtelijke oefening in Mississippi voor parachutisten van het Amerikaanse leger zijn 22 gewonden gevallen. De paratroopers kwamen op de verkeerde plek terecht en landden in bomen.
Lees verder »
Vrouw van ‘misbruikte’ Ivan Rakitic laat van zich horen na Barcelona - InterIvan Rakitic is zonder meer het allergrootste slachtoffer van de komst van Frenkie de Jong naar Barcelona ucl
Lees verder »
Nederlanders hebben minder voedsel verspildVolgens minister Schouten is bewuster omgaan met eten en het waarderen van voedsel heel belangrijk.
Lees verder »