Mariëlle Wijffelaars (42) uit Boxtel en haar man hebben twee kinderen van negen en zes. De jongste heeft de zeldzame MED12-gerelateerde aandoening. Dat houdt in dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft. 'Siebe is een peuter in het lijf van een 6-jarige. Zover ik weet hebben maar 35 mensen in Nederland dit syndroom', vertelt Mariëlle.
Mariëlle Wijffelaars uit Boxtel en haar man hebben twee kinderen van negen en zes. De jongste heeft de zeldzame MED12-gerelateerde aandoening. Dat houdt in dat hij een ontwikkelingsachterstand heeft."Siebe is een peuter in het lijf van een 6-jarige. Zover ik weet hebben maar 35 mensen in Nederland dit syndroom", vertelt Mariëlle.Al vrij snel na de bevalling van Siebe kregen Mariëlle en haar man te horen dat hij de MED12-gerelateerde aandoening heeft.
Het syndroom komt zo weinig voor dat er niet veel informatie over te vinden is."In de medische wereld is er ook nog maar weinig over bekend. Nadat wij de diagnose van Siebe kregen, moesten we het zelf uitzoeken. We konden niet terecht bij het consultatiebureau, want daar kijken ze alleen naar gemiddelde kindjes. We misten toen echt iemand die ons advies kon geven."
Een paar jaar geleden was het nog maar de vraag of Siebe ooit zou kunnen lopen."Toen hij twee jaar was, kregen we een statafel. Dat is een tafel met een plateautje. Daar zet je hem op. Het is net een martelwerktuig, echt verschrikkelijk, maar daardoor ging hij zijn spieren trainen om te staan", vertelt Mariëlle. Ook kreeg Siebe een hulploopmiddel waarmee hij anderhalf jaar geleden leerde lopen."Dat is echt heel fijn.
Buitenstaanders vinden het soms heftig om te horen, maar voor Mariëlle en haar gezin is dit het normale leven."Een rolstoel voor lange afstanden. Een 6-jarige die niet zindelijk is. Mensen zeggen weleens dat ze niet weten of ze het zouden kunnen, maar het is niet dat je een keuze hebt. Het is je kind."En hoewel het gezin niet beter weet, is het soms ook pittig voor ze. Mariëlle is jaren geleden begonnen met schrijven over haar situatie.
Binnen nu en twee jaar moet Siebe geopereerd worden aan zijn heupen, omdat die niet helemaal goed lijken te staan. Het is nog maar de vraag of hij daarna nog kan lopen. Verder proberen Mariëlle en haar man niet te veel over de toekomst na te denken."Je leert met een kind als Siebe om niet te ver vooruit te kijken, omdat je het gewoon echt niet weet. Siebe heeft wel echt een topsportersmentaliteit dus hij zou best nog weleens verder kunnen komen dan wij nu denken.
Nederland Laatste Nieuws, Nederland Headlines
Similar News:Je kunt ook nieuwsberichten lezen die vergelijkbaar zijn met deze die we uit andere nieuwsbronnen hebben verzameld.
Kinderopvang vervolgd om verdrinking peuterHet 2-jarige jongetje viel vorig jaar april in de buurt van het kinderdagverblijf in een sloot.
Lees verder »
PSV verstevigt koppositie met ruime zege op FC Utrecht en vergroot gat naar acht puntenPSV heeft de aanval van FC Utrecht op de koppositie weten af te slaan en het verschil vergroot. De Eindhovenaren wonnen overtuigend met 2-5, dankzij doelpunten van Ismail Saibari (2x), Guus Til (2x) en Johan Bakayoko. Voor Utrecht waren Anthony Descotte en Siebe Horemans verantwoordelijk voor de doelpunten.
Lees verder »
Bewoners vaak niet goed verzekerd bij explosie in woonwijk: 'Maak inboedelverzekering verplicht'Bij de Amsterdamse woningcorporatie Stadgenoot staat de teller dit jaar op 25 explosies. Bewoners zijn vaak niet goed verzekerd, zegt gebiedsbeheerder Mariëlle Foppen. Zij leidt een speciaal team rondom dit soort aanslagen.
Lees verder »
Roemeens hof: kiezers zijn misleid door agressieve campagneHet constitutionele hof heeft bekendgemaakt waarom het de eerste ronde van de presidentsverkiezingen ongeldig heeft verklaard.
Lees verder »
E&O en trainer Martin de Hoop moeten noodgedwongen uit elkaarDe Hoop heeft niet de vereiste trainerspapieren en heeft deze ook niet op tijd gehaald.
Lees verder »
SP-leider Dijk: stemmen voor motie Becker was verkeerde afwegingDijk zegt dat zijn partij heeft gezien dat de motie veel mensen heeft geraakt.
Lees verder »