Myotone Dystrofie (MD), het klinkt ernstig en dat is het ook. Nicole en Ruud Marcelissen uit Oisterwijk hadden nog nooit van de ziekte gehoord. Totdat Nicole na jaren van vage klachten van vermoeidheid en spieruitval deze diagnose kreeg. Ook hun dochter (22) en zoon (16) blijken de ziekte te hebben.
Myotone Dystrofie , het klinkt ernstig en dat is het ook. Nicole en Ruud Marcelissen uit Oisterwijk hadden nog nooit van de ziekte gehoord. Totdat Nicole na jaren van vage klachten van vermoeidheid en spieruitval deze diagnose kreeg. Ook hun dochter en zoon blijken de ziekte te hebben. Dag en nacht staat vader Ruud klaar voor zijn vrouw en kinderen. Ze gaan steeds verder achteruit."We mopperen niet. Het is wat het is."MD is een relatief onbekende spierziekte met verwoestende gevolgen.
Nicole was al veertien jaar aan het dokteren toen de diagnose MD viel."Ze liep met allerlei klachten rond, had moeite met lopen en spreken", vertelt Ruud."Ook was ze extreem vermoeid. Ze viel 's avonds uitgeput in slaap op de bank. De artsen hadden geen idee wat er aan de hand was." Voor de hartritmestoornissen waar ze last van had, kreeg Nicole maar liefst 35 keer een cardioversie. Dat is een schok om het hart weer in het juiste ritme te krijgen.
Het drukt een grote stempel op het leven van de drie. MD berooft hen niet alleen van hun kracht en energie, maar ook van hun zelfstandigheid."Het is een sluipmoordenaar", zegt Ruud."Door spierzwakte hebben ze veel pijn aan hun armen en benen en krijgen ze steeds meer krachtverlies. 's Nachts liggen ze alle drie aan de beademing. Mijn vrouw heeft inmiddels een pacemaker. Ook is haar stoelgang verstoord, waardoor ze dagelijks haar darmen moet spoelen.
De impact op het gezin is groot. Ruud zegde zijn baan op als vrachtwagenchauffeur om intensief voor zijn gezin te kunnen zorgen."Ze hebben hulp nodig met douchen en aankleden. Iets simpels als veters strikken, dat lukt niet meer", zegt hij.Ze hebben speciale fietsen en aangepaste rolstoelen."Lopen gaat nog wel, maar niet langer dan tien minuten want dat is te vermoeiend. We moeten erg letten op de belastbaarheid", vertelt Ruud.
Vriendin Joyce Rokven ziet van dichtbij hoe dapper Ruud, Nicole en de kinderen het leven in al z'n beperkingen omarmen. Ze doet eind deze maand mee aan de HYROX, een sportieve run in Madrid, waarbij ze probeert zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte. Joyce hoopt dat dit de laatste generatie wordt met MD.
Nederland Laatste Nieuws, Nederland Headlines
Similar News:Je kunt ook nieuwsberichten lezen die vergelijkbaar zijn met deze die we uit andere nieuwsbronnen hebben verzameld.
Marco van Basten en Ruud Gullit kritisch over Nederlandse voetbalstaatVoormalig voetballers Marco van Basten en Ruud Gullit zijn uitgesproken over de huidige staat van het Nederlandse voetbal. Ze vinden dat Nederlandse clubs verworden zijn tot 'sparringpartners' en dat de competitie niet sterk genoeg is om mee te dingen met Portugese clubs.
Lees verder »
Ruud Junior Nagengast rijdt volgend jaar bij VolkerWesselsNagengast reed dit jaar naar de zege in de Ronde van de Westereen en reed een rits ereplaatsen bij elkaar.
Lees verder »
Griekspoor langs nummer acht van de wereld Ruud naar laatste vier in StockholmTallon Griekspoor heeft de halve finales bereikt van het ATP-indoortoernooi in Stockholm. Hij wint in twee sets van de Noor Casper Ruud.
Lees verder »
Griekspoor langs nummer acht van de wereld Ruud naar laatste vier in StockholmTallon Griekspoor heeft de halve finales bereikt van het ATP-indoortoernooi in Stockholm. Hij wint in twee sets van de Noor Casper Ruud.
Lees verder »
Nicole Kidman duwt Salma Hayek weg tijdens Paris Fashion WeekEen video van actrice Nicole Kidman die dikke vriendin Halina Reijn en Salma Hayek ontmoette tijdens de Paris Fashion Week, is online gegaan. In het filmpje probeert Salma Hayek Nicole te laten poseren voor de camera's, maar Nicole duwt haar hand weg en geeft Katy Perry twee zoenen.
Lees verder »
Saibari start tegen Sevilla, Lang op bankRuud Bosz heeft Saibari in de basis gezet voor het duel met Sevilla. Noa Lang begint op de bank.
Lees verder »