‘Lieve sterke jongens, Bart en Tijn. Voor jullie fietsen wij door regen, wind en zonneschijn,’ valt te lezen op een schilderijtje in de woonkamer van Marcus van Amen en Judith Schuurmans uit Roosendaal. Twee van hun zoons lijden aan een aangeboren en onbehandelbare stofwisselingsziekte. Om meer begrip te krijgen voor stofwisselingsziekten, organiseren ze zondag daarom de tweede editie van de Bart & Tijn Ride en Walk.
De jongens hebben allebei Niemann Pick type C, een erfelijke aandoening. De levensverwachting ligt bij de meerderheid van de patiënten tussen de 10 en 25 jaar. “Genezen is niet mogelijk,” leggen vader Marcus en moeder Judith uit, die beide drager zijn van de ziekte. “Bart en Tijn erfden allebei het slechte gen van ons.”Eind 2017 werd de stofwisselingsziekte geconstateerd bij Bart. Tot zijn zevende was hij een vrolijke, sportieve jongen, die voetbalde, hockeyde en fietste.
De broertjes verliezen door hun ziekte steeds meer vaardigheden. Tijn heeft bij alles ondersteuning nodig, Bart kan enkel nog stukjes brood zelfstandig eten. “Maar daar houdt het verder wel bij op,” legt Judith uit. Ondertussen geeft ze haar zoons, die in een zitzak en rolstoel naarJe kind zien aftakelen is een vreselijk proces.
Nederland Laatste Nieuws, Nederland Headlines
Similar News:Je kunt ook nieuwsberichten lezen die vergelijkbaar zijn met deze die we uit andere nieuwsbronnen hebben verzameld.
Messi en Neymar uitgefloten door PSG-publiek: 'Dit is voor niemand leuk'Een deel van de aanhang van Paris Saint-Germain zorgde zondag voor een pijnlijk tafereel door sterspelers Lionel Messi en Neymar uit te fluiten tijdens de gewonnen competitiewedstrijd tegen Girondins de Bordeaux. Trainer Mauricio Pochettino baalt flink van de situatie.
Lees verder »
Emmer partijen in debat over woningbouw Rensenpark en geld voor dorps- en wijkradenHet debat is live te volgen bij RTV Drenthe, en later terug te bekijken op TV Drenthe en de website.
Lees verder »
Eriksen terug in Deense selectie, rentree mogelijk in Arena tegen OranjeBondscoach Kasper Hjulmand heeft de middenvelder geselecteerd voor de oefenduels van Denemarken met Nederland en Servië.
Lees verder »
Jeugdzorgprotest op Malieveld: 'Werk is mijn passie, maar de maat is vol'Duizenden jeugdzorgmedewerkers en hulpbehoevende jongeren demonstreerden vanmiddag voor een betere jeugdzorg.
Lees verder »